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Administre su atención contra el cáncer

La relación entre el médico y el paciente

Usted confía en que su médico le proporcione información clara y útil, que le servirá como guía a la hora de decidir sobre su atención médica. Su médico confía en que usted sea abierto y honesto, y confíe en él. De esta forma, usted y su médico son colaboradores: un equipo que trabaja en conjunto para garantizar que usted reciba la mejor atención posible.

Dado que la buena comunicación es clave para ser parte de un equipo colaborativo, es importante que se sienta cómodo con su médico. Poder hablar bien con su médico es un componente clave para que usted obtenga la mejor atención.

Recuerde que todos son diferentes

Puede que le lleve tiempo planificar y tomar decisiones de tratamiento cuando tiene cáncer. Es importante que aprenda todo lo que pueda. No obstante, también es importante que recuerde que la experiencia de cada persona con el cáncer es diferente. Existen muchos tipos de cáncer y subtipos de tumores diferentes que hacen que cada experiencia y las opciones de tratamiento difieran entre una persona y la otra. Además, hay otros problemas de salud y factores no relacionados con el cáncer, que pueden afectar cómo se planifica y se da la atención del cáncer y su tratamiento.

Si bien existen muchos recursos de información, su principal y primer recurso debe ser su médico y las demás personas que forman parte de su equipo de atención del cáncer, porque son quienes mejor conocen su situación.

Ser parte activa

Ser uno de los socios en su tratamiento contra el cáncer puede ayudarle a obtener el mejor cuidado de parte del equipo de médicos, enfermeros y otros proveedores de cuidados de la salud que estén atendiéndole. Al ser parte activa, usted demuestra estar dispuesto a hablar y considerar el consejo de los miembros de su equipo de atención del cáncer. Es importante recordar que cada miembro de su equipo tiene distintas habilidades que podrían ayudarle a tomar decisiones. Pueden responder sus preguntas, brindar apoyo para usted y su familia y ayudarle a sentir que tiene la información necesaria para tomar las decisiones correctas para usted. Además, los miembros del equipo de atención del cáncer pueden ayudarle a encontrar personas y lugares cerca suyo que pueden brindarle más asistencia, de ser necesario. Conozca más sobre quiénes pueden formar parte de los equipos de atención del cáncer en Profesionales de la salud relacionados con la atención del cáncer.

También es importante conversar acerca de sus preocupaciones sobre el cáncer y cómo pueden afectar su vida y las cosas que hace. Nunca oculte información. Sea honesto al hablar sobre sus hábitos, incluso si son hábitos sobre los que preferiría no hablar. Esto significa que debe hablar todo con su médico, incluso aquellos de lo que no esté tan orgulloso, como fumar, beber alcohol o usar sustancias ilegales.

¿Cuánto quiero saber?

Decidir cuánto quiere saber sobre el cáncer y su tratamiento es el primer paso para poder hablar cómodamente con su médico y el resto de su equipo de atención del cáncer.

Puede que quiera hablar sobre todo lo relacionado con el cáncer. Algunas personas se sienten en control cuando saben todo acerca de lo que les está pasando. Tratan de comprender cabalmente el cáncer que padecen, sus tratamientos y lo que pueden esperar.

Quizás usted solo quiera conocer un poquito de información a la vez. Algunas personas se molestan cuando reciben demasiados detalles juntos. Se sienten abrumados con los detalles médicos y prefieren dejarle la mayoría de las decisiones al médico.

No tema decirle a su médico cuánta información, sea poca o mucha, desea aprender. Si usted indica a las personas de su equipo de atención del cáncer cuánto quiere saber, podrán comunicarse con usted del mejor modo para que usted pueda absorber y comprender la información.

Hablar con su médico no siempre es fácil, pero es importante recordar que su médico suele ser la única persona que puede responder ciertas preguntas.

    Cómo compartir la información

    Cada médico tiene su propia forma de ayudar a sus pacientes a aprender sobre el cáncer y el tratamiento contra el cáncer. Algunos médicos y pacientes son mejores oidores que otros. Por esta razón, un médico que resulta perfecto para una persona puede no serlo para otra. Lo más importante a recordar es que puede pedirles a los miembros de su equipo información cuando sea que la necesite; si algo le preocupa, pregunte. Están ahí para responder sus preguntas, incluso si quiere preguntar lo mismo varias veces. La clave es una buena comunicación.

    Cómo recordar lo que dice su médico

    Es difícil recordar todas las cosas que le dicen en su visita al médico, en especial si siente ansiedad o miedo.

    Incluso si el médico le explica las cosas con cuidado, puede que no escuche ni recuerde todo lo que le dice o le muestra. A continuación se sugieren algunas maneras para ayudarle a recordar todo lo que el médico le dice.

    • Tome notas de lo que dice su médico
    • Pregunte si puede grabar las conversaciones
    • Pídale a un familiar o a un amigo que le acompañe, Pídale que le recuerde las preguntas que quiere hacer y que tome notas, para que usted pueda concentrarse en escuchar y hablar directamente con el médico.

    Asegúrese de comprender cualquier instrucción que le hayan dado antes de irse de la consulta.

    Si tiene preguntas entre una visita y la siguiente, anótelas a medida que surjan. Tenga un cuaderno de notas para ayudarle a organizarse. Recuerde que otros miembros de su equipo de cuidados del cáncer pueden responder muchas de sus preguntas, también.

    Si necesita más detalles después de que su médico haya contestado una pregunta, dígalo. Algunas veces es incluso útil hacer la misma pregunta de manera diferente. No hay nada de malo decir a su médico que no entiende. Si quiere conocer más sobre el cáncer o su tratamiento contra el cáncer, pídale a su médico que le sugiera material de lectura o sitios web que sean confiables.

    Información básica

    No sienta vergüenza ni timidez al momento de hacer ciertas preguntas. No existen las preguntas "tontas". Aquí tiene algunas preguntas básicas que podrían ayudarle a hablar con su médico y comenzar a aprender sobre el cáncer y las elecciones que tendrá que hacer.

    Conozca sobre algunas preguntas más específicas que quiera hacer según la etapa del diagnóstico y la planificación del tratamiento en la cual usted se encuentre en Cómo tomar decisiones y manejar su tratamiento

    • ¿Qué tipo de cáncer tengo? ¿Cuál es mi diagnóstico? Quizás quiera pedirle que se lo anote.
    • ¿Qué partes de mi cuerpo se ven afectadas por el cáncer?
    • ¿En qué estadio (etapa) se encuentra mi cáncer? ¿Qué es la estadificación o clasificación por etapas? ¿Y qué significa en mi caso?
    • ¿Qué tratamiento me recomienda y por qué?
    • ¿Hay otros tratamientos posibles?
    • ¿Cuáles son los beneficios de estos tratamientos?
    • ¿Cuáles son los riesgos?
    • ¿Tiene alguna experiencia en el manejo de pacientes que reciben estos tratamientos?
    • ¿Cuán pronto necesito comenzar el tratamiento?
    • ¿Por cuánto tiempo necesitaré tratamiento?
    • ¿Qué medicamentos u otros tratamientos voy a recibir? ¿Para qué son?
    • ¿Qué puedo esperar sentir durante el tratamiento?
    • ¿Qué efectos secundarios, si los hay, puedo esperar tener?
    • ¿Qué se puede hacer acerca de los efectos secundarios?
    • ¿Puedo trabajar mientras recibo tratamiento?
    • ¿Podré tener hijos después del tratamiento?

    Otras cosas que quizás quiera preguntar

    Aquí hay algunas otras cosas sobre las cuales quizás quiera hablar con su médico:

    Números de contacto

    ¿Cuál es el mejor momento para llamar si tengo una pregunta? Algunos médicos tienen un horario especial para contestar las llamadas. Muchas veces, un enfermero u otro miembro de su equipo de atención del cáncer también puede responder sus preguntas.

    Números de contacto de emergencia

    ¿A quién y dónde llamo si tengo un problema grave? ¿Cuáles son algunos ejemplos de problemas graves por los cuales deba llamar? ¿Cuándo puede ser que el problema espere hasta el día siguiente?

    ¿Y si sucede después de horas hábiles, durante días festivos o fines de semana?

    Asegúrese de saber cómo obtener ayuda cuando sea que la necesite. Pregúntele a su médico qué cambios debe reportar inmediatamente durante las horas de consulta y qué cambios necesitarían una llamada de emergencia cuando no sea horario de consulta.

    Su información médica

    ¿Quién más recibe información sobre mi salud? ¿Es necesario que el resto de mis médicos sepa sobre mi cáncer? Quizás también quiera que su médico hable con su cónyuge, sus familiares o seres queridos acerca de su enfermedad. Probablemente, le pidan que firme un formulario para dar consentimiento para que su médico hable con ciertas personas.

    Obtener una segunda opinión

    Al enfrentar el tratamiento contra el cáncer, es normal preguntarse si otro médico podría ofrecer un tratamiento distinto. Una segunda opinión puede ayudarle a sentirse más confiado sobre su diagnóstico y plan de tratamiento. Su médico puede ayudarle a encontrar otro médico y/o reunir la información que necesita para obtener una segunda opinión. Su médico no se sorprenderá si usted dice que le gustaría buscar otra opinión, así que no se preocupe al contárselo. Algunas veces, no obstante, es importante comenzar con el tratamiento rápidamente y quizás usted no disponga de mucho tiempo para obtener otra opinión. Conozca más en Cuándo debe comenzar el tratamientoBuscar una segunda opinión.

    Instrucciones por anticipado

    Si usted tiene una directiva por anticipado o un testamento vital, asegúrese de que su médico tenga una copia. Si no los tiene, su médico puede comentarle cómo crear un documento legal que contenga instrucciones sobre la atención que desea, llegado el caso de que no pueda tomar decisiones por sí mismo. Conozca más en Directivas por anticipado.

    Efectos secundarios

    Pregúntele a su médico a qué problemas estar atento y siempre informe a su médico u otro miembro de su equipo de atención del cáncer acerca de cualquier efecto secundario que tenga. Puede que sea muy importante para su médico saber los síntomas físicos que presente durante (e incluso después) del tratamiento. Las personas con cáncer pueden padecer dolor, náuseas, cansancio y problemas con la respiración, el sueño, el apetito, las evacuaciones, entre otros problemas. Quizás también tenga sentimientos emocionales que sean difíciles de manejar a veces y también debe informar a su médico al respecto. Recuerde que su equipo de atención del cáncer no puede ayudarle con un problema si no sabe que le está sucediendo. Informe al médico lo siguiente :

    • El tipo de problema (síntoma) que esté teniendo
    • En qué momento del día suele notar el síntoma
    • Cuán grave es.
    • Dónde lo siente en su cuerpo.
    • Cuánto tiempo dura
    • Si hay algo que alivie o empeore el síntoma
    • Cómo afecta su vida cotidiana

    Si sigue teniendo efectos secundarios luego de recibir tratamiento para ellos, informe a su médico qué funciona y qué no. Muchas personas tienen que probar de varias formas hasta lograr mantener los efectos secundarios bajo control.

    Si se siente triste, abrumado o sin esperanzas mucho tiempo y estos sentimientos persisten, hable con su médico al respecto. Existen muchas clases de angustias emocionales que surgen con el cáncer y su tratamiento. Vea Cambios emocionales, de salud mental y de estado de ánimo para más detalles.

    Con quién hablar acerca de sus preocupaciones si está en el hospital

    Si necesita ir al hospital, habrá otros profesionales de la salud involucrados en su atención también. Y quizás su oncólogo no sea el único que hable con usted sobre las decisiones de tratamiento.

    A veces, las políticas y rutinas del hospital pueden alterar su propio horario. En el hospital, quizás se encuentre rodeado de ruidos y actividades, lo cual puede ser estresante. No sería poco común si le costara dormir allí. También es común sentirse molesto, o sentirse solo y asustado. Parte de esto no se puede evitar, pero puede plantear estos problemas a los enfermeros y otros miembros de su equipo de atención. Pueden ofrecerle ideas para ayudarle a sobrellevar la situación. Algunos hospitales cuentan con navegadores de pacientes, trabajadores sociales y voluntarios que pueden ayudarle a adaptarse a estar en el hospital.

    Si tiene algún problema con un médico o cualquier otro miembro del personal mientras esté en el hospital, hay otras personas que pueden ayudarle. Hable con su enfermero, hable con un trabajador social o solicite un representante o defensor del paciente. Ellos pueden darle apoyo y ayudarle a organizar sus pensamientos. Si usted lo autoriza, incluso pueden hablar directamente con su médico.

    Problemas en la relación entre médico y paciente

    A veces las personas simplemente tienen distintas formas de comunicarse, que pueden causar conflictos o preocupaciones. Esto también puede suceder con su oncólogo.  La relación entre el médico y el paciente es una colaboración: si la colaboración no funciona bien, puede que usted se sienta frustrado.

    Si tiene problemas de comunicación con su médico, existen maneras de mejorar esta situación. Trate de resolver sus preocupaciones antes de decidir que su situación es irremediable.

    Primero, dígale a su médico lo que le preocupa de la forma más honesta y abierta posible. Quizás, le preocupe que se están tomando decisiones sin su aporte. Quizás, le preocupe no tener suficiente información para tomar las decisiones que quiere tomar. Quizás, le preocupe no entender algunas de las cosas que están sucediendo. Todas estas son preocupaciones entendibles.

    A continuación le presentamos algunas maneras que puede considerar para comenzar la conversación:

    • "Me preocupa que no nos estamos comunicando bien y le explicaré las razones".
    • "Quiero poder hablar con usted acerca de_______ y siento que no puedo. ¿Podemos conversar al respecto?"
    • "Yo sé que usted está muy ocupado, pero yo necesito hablar sobre __________ con usted. ¿Podemos hacer una cita para eso?".
    • "Tengo dificultades para comprender_________. ¿Podría ayudarme?".
    • "Me preocupa que no estamos tomando las decisiones en conjunto y que no puedo opinar mucho sobre mi atención médica. ¿Podemos hablar?"

    Si no puede solucionar el problema durante las visitas de rutina con su médico, pida una cita especial para analizar el problema.

    Si usted siente que las cosas no están mejorando, quizás pueda pensar en hablar sobre el problema con una tercera persona. Su médico familiar podría estar dispuesto a hablar sobre el tema con su oncólogo. Algunas veces esto ocasiona menos tensión que tener que enfrentar al médico directamente, y su ayuda puede mejorar la situación.

    Al igual que con cualquier otra relación, a veces puede suceder que su médico y usted no encajan. No se quede con un médico para proteger sus sentimientos o porque le derivaron para verle y siente que no debería cambiar. Una parte importante de una buena relación entre el paciente y el médico es una buena comunicación que demuestre respeto y sea honesta y abierta. Si usted no siente este nivel de confianza y quiere encontrar un médico nuevo, tiene derecho a hacerlo. Debe hacer aquello que sienta que es lo correcto para usted.

     

    Equipo de redactores y equipo de editores médicos de la American Cancer Society

    Nuestro equipo está compuesto de médicos y enfermeras con postgrados y amplios conocimientos sobre el cáncer, al igual que de periodistas, editores y traductores con amplia experiencia en contenidos médicos.

     

    Curtis JR, Downey L, Back Al, et al. Effect of a patient and clinician communication-priming intervention on patient-reported goals-of-care discussions between patients with serious illness and clinicians: A randomized clinical trial. JAMA Intern Med. 2018;178(7):930-940.

    Gilligan T, Coyle N, Frankel RM, et al. Patient-clinician communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline.  J Clinical Oncol. 2017;35:(31):3619-3632.

    Van der Velden NCA, Meijer MC, Han PKJ, et al. The effect of prognostic communication on patient outcomes in palliative cancer care: A systematic review. Curr Treat Options Oncol. 2020;21(5):40. 

    Actualización más reciente: mayo 5, 2020

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